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Proponho que imagine esta situação. Você vive uma vida cuidada, normal e sem grandes complicações. Pode até ter a família que sempre desejou. Num determinado momento, um membro da sua família precisa de ajuda, por doença grave. A sua vida pode alterar. Num piscar de olhos, é colocada a escolha de ter de cuidar de quem já cuidou de si. A situação extende-se por anos. A sua energia começa a diminuir. Pode até passar-lhe pela cabeça que você só quer que esta situação acabe. E agora? Quem pode cuidar de si?

Portugal é um país que se encontra numa situação de há bastantes anos. A população portuguesa tende a ser mais envelhecida, sendo que os novos nascimentos não são suficientes para equilibrar esta tendência. Estima-se que, possivelmente que daqui a 20 ou 50 anos, a maioria da população portuguesa será envelhecida

Há medida que a Medicina tem evoluído, assim como a qualidade de vida, a esperança média de vida tem progressivamente aumentado. Actualmente, existem muitos casos de pessoas a viverem até 90 anos ou até mesmo mais. Embora a qualidade de vida tenha aumentado, particularmente nas cidades mais desenvolvidas, o declínio de funções psicológicas e físicas torna-se inevitavelmente. Ou seja, embora a pessoa viva mais tempo, as probabilidades de o viver com alguma doença são elevadas. 

Nesse sentido, duas questões são colocadas. Em primeiro lugar, que condições tem a pessoa para conseguir usufruir de cuidados médicos especializados? Neste ponto, temos de considerar a localização geográfica e a acessibilidade a serviços médicos de qualidade. Para além disso, temos de considerar os recursos financeiros para poder aceder a estes cuidados, podendo ser breves ou continuados. Em segundo lugar, que tipo de limitações estaremos a lidar? Para este nível de análise, temos de ter em conta o tipo de doença, o género de cuidados exigidos e o nível de autonomia da pessoa. 

Como comecei por referir, à medida que envelhecemos, começamos a perder competências. Nesse sentido, podemos estar perante três cenários. No primeiro cenário, a pessoa ainda consegue ter autonomia, ou seja, consegue desempenhar o que é necessário para cuidar de si mesma (incluindo marcação de consultas, toma de medicação, cuidados de higiene, alimentação e tarefas de cuidado de habitação). Num segundo cenário, a pessoa encontra-se num estado de semi-dependência, ou seja, a pessoa consegue executar algumas tarefas mas já necessita de auxilio para tarefas mais exaustivas. Num terceiro cenário, a pessoa encontra-se num estado de dependência, ou seja, a pessoa já necessita de um acompanhamento e supervisão constante para cuidados de saúde e para tarefas de habitação. 

Na maioria dos casos, esta ajuda de cuidados é dada pela família. Isto implica uma mudança no sistema, no sentido em que os familiares alteram a sua vida, de modo a que possam fornecer esses cuidados. Essa alteração é feita numa tomada de decisão consciente ou podendo ser o resultado natural da situação e as famílias tenderem a adaptar-se. Em termos práticos, a família torna-se num cuidador informal (num sentido lato, chamamos de cuidadores informais pois não fazem parte do sistema de saúde e de tratamentos formais).

Este sistema de cuidados informais torna-se essencial, pois é aquele que garante o cumprimento adequado dos tratamentos de saúde formais. Por exemplo, se considerarmos a Doença de Alzheimer, são os cuidadores informais que garantem a toma da medicação passada por médicos, controlando a medicação e certificando que o doente não se esquece de a tomar. 

Esta rede de suporte é fundamental e o desgaste que sofre é tremendo. Na maioria dos casos, este rede não é composta por pessoas que tenham um treino formal em cuidados de saúde, como sendo enfermeiros, médicos ou profissionais de saúde mental. Mesmo que sejam, é extremamente difícil adoptarem uma postura estritamente profissional, visto que a pessoa não é sua paciente e porque a parte emocional está muito envolvida. Para além dos cuidados, os cuidadores informais também têm a sua vida profissional, familiar e social, o que acaba por sofrer um enorme impacto. Para muitos, é mesmo equacionado a escolha de abandonar o seu trabalho para se dedicarem exclusivamente ao cuidado do doente.

O que fazer com todo isto? Existe muita investigação efectuada, ao longo dos anos, sobre as fragilidades que vão surgindo com os cuidadores informais. Embora algumas doenças possam vir a ter algum suporte profissional, como directrizes médicas no caso de doentes oncológicos, não existem muitos grupos de apoio para os cuidadores informais. Nesse sentido, deixo algumas sugestões que possam ajudar o cuidador informal.

- Proteja a sua saúde - enquanto cuidador informal, o seu papel é fundamental na gestão e na recuperação do doente. Se estiver doente, não vai conseguir ajudar o seu familiar e depois precisa de ajuda para si próprio.

- Mantenha a maior quantidade de rotinas que possa - é indiscutível que ser cuidador informal implica uma mudança na sua vida. Apesar dessa mudança, manter a maior parte das suas rotinas pode ser importante, como medida de prevenção do desgaste emocional e físico. Tire tempo para si e para as suas necessidades.

- Saiba quando está a atingir o seu limite - os recursos que cada um tem, para tratar de alguém, são limitados. Chega a um ponto que, em termos estruturais, a casa do doente não é adequada para lidar com o avançar de uma doença. Os seus conhecimentos da doença podem ser limitados, o que faz com que chegue a ponto que conseguiu dar tudo o que tinha. E até quando o seu nível de cansaço já excedeu os seus limites. Nessa altura, perceba que a decisão mais acertada para o doente pode passar por providenciarem ajuda especializada. É uma decisão que poderá ter de tomar, não fuja dela. Saiba quando!

- Trabalhe a sua aceitação num passo seguinte - o maior acto de amor e cuidado do seu familiar passa por reconhecer que já não tem condições para ajudar mais e que fazê-lo seria estar a prejudicar mais a situação. É importante que fique a em paz e trabalhe qualquer culpabilização inerente que possa surgir, numa tomada de decisão desta natureza. 

O papel do cuidador informal é extremamente importante e deve haver uma palavra de reconhecimento e de ajuda para estas pessoas corajosas. 


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